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Dunkel Hell

Patientenlotsinnen begleiten Betroffene auf ihrem schwierigen Weg durch die Krebs-Therapie

Schock, Verzweiflung, Trauer oder sogar Wut: Für Betroffene ändert die Diagnose „Krebs“ von jetzt auf gleich alles. In der Informationsflut stürmen drängende Fragen zur Krankheit und Therapie auf sie ein. Oft ist vieles rund um den Behandlungsablauf unklar. Im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) am Universitätsklinikum Bonn stehen an Krebs erkrankten Menschen erfahrene Patientenlotsinnen zur Seite, um die Herausforderung „Krankenhaus“ zu bewältigen. Sie sorgen für ein passgenaues Behandlungs- und Nachsorgemanagement und sind Ansprechperson für die Patienten:innen bei Sorgen und Nöten.

Schaltzentrale der Patientenlotsinnen im Foyer des CIO-Gebäudes: Von der ersten Begegnung an kümmern sich Geraldine Leven und Christine Luppus um die an Krebs erkrankte Petra G. während ihrer Behandlung am UKB. (v.l.n.r.)

Heute, sechs Jahre nach der Diagnose „Krebs“ gilt sie als geheilt. Bevor sich jetzt langsam auch ein Glücksgefühl einstellt, musste Petra G. die Neuigkeit erst in Ruhe auf sich wirken lassen. „Ich lebte wie unter einer Glocke und der Krebs hinterlässt seine Spuren“, sagt die heute 60-Jährige, die für ihre ganze Behandlung am Universitätsklinikum Bonn bleiben wollte: „Denn auf dem Venusberg-Campus ist trotz der Weitläufigkeit alles sehr gut organisiert.“

In Ausnahmesituation mit offenen Armen aufgenommen

Einen großen Anteil an dem guten Ausgang ihrer Krankheitsgeschichte sieht Petra G. dabei in dem Engagement der Patientenlotsinnen im dortigen Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Bonn. „Wir begleiten und betreuen Betroffene von Anfang bis zum Ende ihrer Behandlung, jeweils nach dem individuellen Bedarf“, sagt Christine Luppus, für die der Begriff „Lotse“ nicht wirklich ihre Tätigkeit widerspiegelt. „Wir sind mehr als ein Wegweiser durch die Klinik. Wir entlasten die Betroffenen, die sich von uns auch emotional unterstützt fühlen. Wir fördern so einen Therapieerfolg.“ Die 56-Jährige und ihre 46-jährige Kollegin Geraldine Leven sind gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerinnen. Beide sind für an Krebs erkrankte Menschen in einer existenziellen Situation da – ihr Rüstzeug dafür ist ein Funke Menschenkenntnis und ganz viel Einfühlsamkeit.

CIO-Patientenlotsinnen gehen individuell auf den Einzelnen ein: Durch Gespräche bekommen Christine Luppus und Geraldine Leven Informationen über die Patientenakte hinaus.

Geschwollene Lymphknoten nach einer schweren Erkältung: Immer wieder bekommt Petra G. die gleiche, eher harmlose Diagnose bis zu ihrer Operation in der HNO-Klinik des Universitätsklinikums Bonn. Die Biopsie brachte es ans Tageslicht: Krebs bei unbekanntem Primärtumor – kurz CUP-Syndrom. Direkt nach ihrer Überweisung in die Medizinische Klinik III für Onkologie und Hämatologie lernte die neue Krebspatientin vor sechs Jahren Patientenlotsin Luppus kennen. „Die Diagnose traf mich wie ein Holzhammer, denn darauf war ich nicht vorbereitet gewesen. Aber ich wollte kämpfen“, erzählt Petra G. „Doch ich war von dem Gespräch mit den behandelnden Ärzten und Ärztinnen der Klinik emotional noch ganz aufgewühlt und sollte mich auch noch um vieles kümmern. Da hat mich Frau Luppus mit offenen Armen aufgenommen. Diese Begegnung gab mir Sicherheit.“

CIO-Patientenlotsinnen sind eine Brücke zwischen ärztlichem Team, Ambulanz und Krebspatient:in: Petra G. ist dankbar für die hilfreiche Unterstützung von Christine Luppus (re) im und nach dem Arztgespräch, das ihr Leben von jetzt auf gleich auf den Kopf stellte.

Bilden eine Brücke zwischen dem ärztlichen Team, Ambulanzen und Patient:innen

Genau hier setzen die Patientenlotsinnen am CIO Bonn an. Sie nehmen Betroffene an die Hand, trösten sie und organisieren deren Termine innerhalb des vom ärztlichen Behandlungsteam aufgestellten, vorher in einem Tumorbord besprochenen Therapieplans. So sind beispielsweise für eine sicher verlaufende Chemotherapie einige Voruntersuchungen wie Ultraschall oder Lungenfunktionstest notwendig, aber auch das Legen eines Ports, ein dauerhafter Zugang für die Medikamentengabe. „Es ist wichtig, diese Termine im Vorfeld so zu bündeln, damit unsere Patient:innen nicht zu oft ins Klinikum kommen brauchen. Um deren Kräfte zu schonen, müssen wir alles sehr gut koordinieren, sodass alles zeitnah vonstattengehen kann“, sagt Luppus. Das erfolgt im engen Austausch mit den Ärzt:innen sowie den medizinischen Fachangestellten in der onkologischen Ambulanz.

Haben ein Gespür für ihre Schützlinge

Im weiteren Verlauf der Therapie sind die Patientenlotsinnen jederzeit zur Stelle, haben Zeit und begleiten bei Bedarf ihre Schützlinge zu Terminen auf dem Venusberg-Campus. Sie stehen ihnen nicht nur mit Rat zur Seite oder sorgen unbürokratisch für einen Rollstuhl, sondern stellen bei Anordnung durch die behandelnden Ärzt:innen auch zum Beispiel Kontakt zur Psychoonkologie, Ernährungsberatung oder zum Sozialdienst her. Sie sorgen für einen möglichst reibungslosen Ablauf rund um eine Krebsbehandlung.

CIO-Patientenlotsinnen sind mehr als ein Wegweiser durch die Klinik: Geraldine Leven (li) und Christine Luppus (re) begleiteten Petra G. zur ersten Chemotherapie und übergaben sie mit Hinweisen und Tipps im Gepäck an das Team der Tagesklinik.

„Über persönliche Worte bauen wir ein Vertrauensverhältnis auf und stehen in ständigem Austausch“, betont Leven. Die Lotsinnen kennen den Menschen hinter der Patientenakte und können im engen Austausch mit dem ärztlichen Behandlungsteam spontan auf sich ändernde Bedürfnisse des Einzelnen reagieren.

Geben ein Gefühl der Geborgenheit

„Alle haben unsere Telefonnummer und können uns immer ansprechen,“ sagt Luppus. Dies nutzte auch Petra G., als sie zu Hause dramatisch an Gewicht verlor. Der Rat von Luppus lautete: „Sie müssen sofort herkommen.“ Anschließend wurde die Krebspatientin zur Parenteralen Ernährung (PE) durch Infusionen ins Klinikum aufgenommen und versorgt, sodass sie wieder einige Pfunde zunahm: „Ohne die Patientenlotsinnen hätte ich mich in den vergangenen sechs Jahren sehr allein gefühlt. Sie wissen, wovon sie reden und was sie tun. Sie sind unersetzlich.“

Ein Anker von Anfang bis zum Ende der Krebsbehandlung: Auch nach der Krebstherapie sind die Patientenlotsinnen Geraldine Leven und Christine Luppus falls nötig für Petra G. da, die vom Krebs als geheilt gilt. (v.l.n.r.)

Die Patientenlotsinnen nutzen das Angebot der Supervision zur Reflexion der Erlebnisse in ihrem Arbeitsalltag. Darüber hinaus suchen sie einen Ausgleich durch Ausflüge in die Natur, aber trotzdem geht ihre Arbeit nicht spurlos an ihnen vorbei. Die Patientenschicksale begleiten sie häufig nach Hause. „Wir erleben täglich wie Menschen mit der Diagnose Krebs umgehen, nicht selten geht es um Leben und Tod. Wir können das Erlebte nicht einfach abstreifen und in der Klinik lassen, denn wir sind ja emphatisch“, sagt Leven. „Aber, wenn wir das nicht wären, dann wäre es auch nicht der richtige Job für uns.“

Das Centrum für Integrierte Onkologie – CIO Bonn
Das CIO Bonn ist das interdisziplinäre Krebszentrum des Universitätsklinikums Bonn. Unter seinem Dach arbeiten alle Kliniken und Institute auf dem Venusberg-Campus zusammen, die sich mit der Diagnose, Behandlung und Erforschung aller bösartigen Erkrankungen befassen. Das CIO Bonn gehört zum bundesweiten Netzwerk ausgewählter Onkologischer Spitzenzentren der Deutschen Krebshilfe. 2018 wurde aus dem seit 2007 bestehenden CIO Köln Bonn mit den universitären Krebszentren aus Aachen, Köln und Düsseldorf das “Centrum für Integrierte Onkologie – CIO Aachen Bonn Köln Düsseldorf” gegründet. Gemeinsam gestaltet dieser Verbund die Krebsmedizin für rund 11 Millionen Menschen. Ziel ist, an Krebs erkrankten Menschen durch Zugang zu erstklassigen Diagnostikverfahren und Krebstherapien die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen.

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