Ein voller Erfolg
Am 9. August fand das 2. Sommersymposium des Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn am UKB statt. Das diesjährige Thema lautete: Menschen mit seltenen Erkrankungen – Vernetzung fördert Hilfe zur Selbsthilfe.
Prof. Lars Pape (Uni-Kinderklinik Essen) hat das Symposium am Mittwochnachmittag mit einem interessanten Einblick in die Welt der Transition – also dem Übergang aus der pädiatrischen Versorgung in die internistische Medizin – gestartet. Bevor die Studierenden des ZSE über die Rolle der Selbsthilfe in der studentischen Lehre berichteten, präsentierte Kathrin Jackel-Neusser das Kindernetzwerk (knw), stellte die Aufgaben des knw vor und berichtete zu spannenden Projekten.
Zur Halbzeit des Symposiums gab es die Möglichkeit, sich bei einem Kaffee und einem Stück Kuchen näher kennenzulernen und noch einmal etwas genauer mit den Referentinnen und Referenten über das Vorgetragene auszutauschen. Erfreulich war auch der Besuch der Marfan Hilfe, der Fontanherzen, der DIG PKU und des Morbus Wilson e. V. haben wir uns zudem sehr gefreut. Ein besonderes Augenmerk der Kaffeepause lag auf dem „Student Corner“.
Nach der Pause ging es dann weiter mit „Loudrare“, einer Community für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das Gesicht der Community sind fünf Jugendliche/junge Erwachsene, die selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die Community ist in den sozialen Medien z. B. auf Instagram oder Youtube zu finden. Dort können Angehörige, Betroffene und alle anderen Interessierten Menschen voneinander lernen, sich austauschen und somit Stück für Stück zur Verbesserung der Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung beitragen. Katharina Heuing von der NAMSE, dem nationalem Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen, berichtete über die Zusammensetzung und Arbeitsweise der NAMSE, erläuterte die Ziele des Aktionsplanes, wobei sie wichtige Projekte, Meilensteine und Initiativen, sowie aktuelle Themen und den Handlungsbedarf darstellte.
Zuletzt stellte Prof. Lorenz Grigull die neue App „unrare.me“ vor. Diese wird gemeinsam mit dem knw, dem Fraunhofer-Institut, Gamespired und der Agentur 99 Grad entwickelt. Ab September können sich Betroffene, Angehörige oder Health Care Professionals dank unrare.me besser vernetzen. „Unrare“ wird eine Social-Media-App sein, auf der Vernetzung zum Teilen von Erfahrungswissen möglich sein wird.
Das Team des ZSEB dankt allen Referentinnen und Teilnehmenden.