80.000 Euro im Kampf gegen rätselhafte Lähmung

ALS-Verein unterstützt erneut mit großzügiger Spende die Forschung und Versorgung am DZNE und UKB

Etwa 1.500 Menschen in Nordrhein-Westfalen sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Sie leiden an fortschreitenden Muskellähmungen. Hilfe finden sie an der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen des UKB, einem der wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Der ALS-Verein „Alle Lieben Schmidt e.V.“ unterstützt erneut die dortige Anlaufstelle – die Motoneuronambulanz – und das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen DZNE. Auf der ALS-Informationsveranstaltung am 30. April überreichte TV-Moderatorin Sabine Heinrich gemeinsam mit Bruno Schmidt, ALS-Patient und Gründer des Selbsthilfe Vereins, eine Spende des Vereins in Höhe von 80.000 Euro an PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz am UKB und ALS-Forscher am DZNE und UKB.

Im Alter von 49 Jahren sah sich Bruno Schmidt mit der Diagnose „ALS“, einer chronisch-degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, konfrontiert. Zwei Jahre später im Jahr 2016 gründete der passionierte Radfahrer seinen Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ für Menschen, die an dieser unheilbaren Krankheit leiden. „Deren Verlauf ist bei jedem anders und keiner weiß, wohin die Reise geht. Aber mit meinem Engagement kann ich anderen Mut machen und helfen“, sagt Bruno Schmidt. So hat er es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffene und Angehörige zu unterstützen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Er möchte für die Erkrankung des motorischen Nervensystems Aufmerksamkeit schaffen. Dafür organisiert er regelmäßig Charity Veranstaltungen. Ein Beispiel ist die zweite „Tour de ALS“ im Sommer 2017, bei der die Teilnehmer gemeinsam für den guten Zweck etwa 85 Kilometer mit dem Rad durch die Eifel fuhren.

2019 zeichnete die Hertie-Stiftung Bruno Schmidt mit dem Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus. Am 17. Dezember 2021 fand die Verleihung der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland an Bruno Schmidt für sein besonderes Engagement statt. A, 17. Mai 2022 wurde er mit dem Ehrenpreis für Soziales Engagement der Stadt Düren geehrt.

Von ALS Betroffene brauchen eine Anlaufstelle in einem spezialisierten Zentrum.

Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. „Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert“, sagt Weydt. „Viele sind schon früh auf einen Rollstuhl angewiesen.“ Zudem haben Betroffene Schwierigkeiten zu schlucken, zu sprechen oder zu atmen. ALS ist nicht heilbar und führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Neben Medikamentenstudien können wir mit lebenswichtigen Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie mit Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität viel für unsere Patienten erreichen“, sagt Weydt.

Der Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ hat die Motoneuronambulanz am UKB, die auf die Behandlung von ALS spezialisiert ist, bereits mit vier großen Spenden in einer Gesamthöhe von 70.000 Euro unterstützt. Alle vier Spenden flossen in deren Patientenversorgung und in deren Forschung, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen soll. Auch das DZNE, dessen Forschung das gleiche Ziel verfolgt, konnte sich bisher zwei Mal über eine Spende seitens Bruno Schmidt in Höhe von 5.000 Euro freuen. Jetzt anlässlich des ALS-Tags am 30. April kam eine Spende in Höhe von 80.000 für die ALS-Forschung hinzu – 50.000 für das UKB und 30.000 für das DZNE. „Ich werde zwar nicht derjenige sein, der diese Krankheit besiegt, aber ich habe mit Öffentlichkeitsarbeit mehr Positives erreicht, als ich mir am Anfang vorstellen konnte“, sagt Bruno Schmidt, der jetzt aufgrund seiner Erkrankung auf künstliche Beatmung, einen vollautomatisierten Rollstuhl und technischen Hilfen wie einem Sprachcomputer angewiesen ist. „Aber ich sehe weiterhin das Positive, was man noch alles machen kann.“

Links für den Artikel:

ALS-Tag 30. April 2022: www.dzne.de/als-infotag-live

Facebook-Seite von Bruno Schmidt und seinem Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“: https://www.facebook.com/AlleLiebenSchmidt

Patrick Weydt auf Instagram  @als_doc und Twitter @als_docbonn:@als_doc

Bildnachweis, Bild links: DZNE/Westhoff.