Wie eine Familie die Weihnachtszeit im ELKI erlebte
Im vergangenen Jahr wurde das Leben von Kathrin und ihrem Mann aus Bonn grundlegend auf den Kopf gestellt. Ihre damals zweijährige Tochter Pari erhielt im Sommer die Diagnose Leukämie. Ein Schock, der die Familie herausforderte und den Alltag völlig veränderte. Wie sie diese schwierige Zeit gemeistert haben und warum das letzte Weihnachten für sie unvergesslich bleibt, hat Kathrin uns im ukb-mittendrin-Interview erzählt.
„Wir hatten zwar ein paar Symptome bemerkt, aber nichts, was auf Blutkrebs hätte schließen lassen“, erinnert sich Kathrin. Nur wenige Tage nach der Diagnose begann Pari ihre Chemotherapie im Eltern-Kind-Zentrum (ELKI) des UKB. Kathrin und Pari verbrachten im vergangenen Jahr viele Wochen im Krankenhaus, während der Vater und die fünfjährige Schwester Zuhause den Alltag meisterten. Die intensive Behandlungsphase umfasste vier Chemotherapieblöcke und brachte viele Herausforderungen mit sich, die Pari mit bewundernswertem Mut bewältigte.
Bildunterschrift: Die Armbänder haben Pari und ihre Mutter während einer Behandlungsphase von einer ehemaligen Patientin geschenkt bekommen.
Ende Januar konnte sie schließlich die Glocke auf der Kinderonkologie läuten – ein Ritual, das symbolisiert, dass die Intensivtherapie abgeschlossen ist.
Doch bei Leukämie endet der Weg dort noch nicht: Pari erhält aktuell eine Chemotherapie in Tablettenform, die noch bis nächsten Sommer andauert. Auch danach stehen weiterhin regelmäßige Kontrolltermine an – aber es ist wieder etwas mehr Alltag eingekehrt: Zum Beispiel kann sie mittlerweile mit ihrer großen Schwester die KiTa besuchen.
„Das letzte Jahr war geprägt von Angst und Sorgen, aber auch von vielen Momenten, in denen wir gespürt haben, was wirklich wichtig ist“, sagt Kathrin. „Man kann es sich vielleicht nicht vorstellen, aber selbst aus dieser schlimmen Situation konnten wir etwas Positives ziehen. Jeder ‚normale‘ Tag wird plötzlich zum Geschenk. Es sind die kleinen Dinge, die uns glücklich und zufrieden sein lassen.“
Adventszeit im ELKI: Eine besondere Gemeinschaft
Die Weihnachtszeit im letzten Jahr fiel mitten in den letzten Block der intensiven Chemotherapie. Kathrin und Pari verbrachten fast die gesamte Adventszeit auf der Kinderonkologie im ELKI. „Trotz der Umstände wurde hier so viel getan, um den Kindern und ihren Familien das Weihnachtsgefühl näherzubringen und für ein Stück Normalität zu sorgen“, erzählt Kathrin. „Ich will hier vor allem das große Engagement des Förderkreises für krebskranke Kinder e.V. und des gesamten Teams auf der Onkologie-Station hervorheben, Sie haben sich mit so viel Herz und Hingabe darum bemüht, diese Zeit für uns alle besonders zu machen.“ Es gab zum Beispiel einen liebevoll gestalteten Adventskalender, Plätzchenbacken, Adventssingen im Spielzimmer und ein festliches Frühstück an den Adventssonntagen – auch das ELKI-Lichterfest, bei dem ein Konvoi aus leuchtenden Einsatzfahrzeugen der Bonner Rettungsdienste und Hilfsorganisationen den Weihnachtsmann sicher an sein Ziel, das ELKI, bringt, fiel genau in diese Zeit.
Bildunterschrift: Pari schaut aus ihrem Patientenzimmer dem Weihnachtsmann beim ELKI-Lichterfest zu.
„Die Herzlichkeit und Wärme, die auf der Station herrschen, waren etwas ganz Besonderes“, sagt Kathrin. „Von den Pflegekräften über das Psychosozialteam, den Ärztinnen und Ärzten bis hin zum Küchenpersonal – man hat gespürt, dass sie ihre Arbeit wirklich mit Herz machen. Diese echte Fürsorge hat Pari geholfen, sich dort sicher und geborgen zu fühlen. Es war fast wie ein zweites Zuhause. Sie hat sich auch nie dagegen gesträubt, wenn wir wieder für längere Zeit ans UKB mussten.“
Ein unvergessliches Weihnachtsfest
Das größte Geschenk für die Familie kam jedoch an Heiligabend selbst: Pari durfte das Weihnachtsfest Zuhause verbringen. „Es war das emotionalste Weihnachten, das ich je erlebt habe“, erzählt Kathrin. „Wir haben das erste Mal nur zu viert gefeiert – ohne Großeltern oder Gäste. Es war eine unglaublich innige Stimmung. Wir saßen in unserem Wohnzimmer, genossen den Moment und waren einfach nur dankbar, zusammen zu sein. Es war ruhig, voller Liebe – ein Weihnachten, das wir nie vergessen werden.“
Bildunterschrift: Pari durfte Weihnachten Zuhause verbringen – ein fast normaler Tag, an dem die Familie die Krankheit für einen kurzen Moment vergessen konnte.
In diesem Jahr wird die Familie das Weihnachtsfest wieder im Kreis der Großeltern, Tanten und Cousinen feiern. Doch eine neue Tradition möchten sie von nun an beibehalten: Einen Abend in der Weihnachtszeit nur zu viert – einen Moment der Ruhe und Verbundenheit, den die Familie dieses Jahr am 23. Dezember feiern wird.
„Wir werden immer an das Weihnachten im letzten Jahr denken und daran, wie besonders es war“, sagt Kathrin. „Wenn wir etwas Positives aus der ganzen schwierigen Zeit ziehen, dann vor allem, dass es uns gelehrt hat, die kleinen Dinge zu schätzen und den Blick auf das Wesentliche zu richten. So etwas erdet ungemein und macht viele ‚Probleme‘ einfach nebensächlich.“
Mit dieser besonderen Dankbarkeit blickt die Familie auch weiter nach vorne in die Zukunft, mit Positivität und hoffentlich viel Gesundheit.